12 de Mayo, dia Mundial del Sindrome de Fatiga Cronica
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Hace ya casi 30 años que debido a la condición medica que me aqueja, me mantengo pendiente sobre los avances en la investigación sobre el  ”mal llamado Sindrome de Fatiga Cronica” , tambien conocido como Encefalomielitis Mialgica.12 de mayo, dia mundial del Sindrome de Fatiga Cronica

El 12 de Mayo se conmemora el dia internacional de la Fibromialgia, Sindrome de fatiga cronica, y otras enfermedades de sensibilizacion central.

Coincide con el dia de la enfermera, y no por accidente, hay un motivo.

Hay evidencia de que se escogió la fecha del 12 de mayo  en homenaje a Florence Nightingale, nacida el 12 de mayo de 1820, que fue quién inspiró la creación de la Cruz Roja.

Recientemente me tocó consultar con un neurologo, por un episodio de hormigueo del lado izquierdo de la cara, con sensacion de tirantez y dolor de oido.

Mientras tomaba mi historia medica, le dije: “Tengo desde el año 1992 un diagnotico de encefalomielitis Mialgica, mal conocido como SFC.”

A lo que me respondió : Hoy día se le conoce como fibromialgia”

No, por favor, otra vez con lo mismo.

Si bien es cierto que tienen síntomas similares y que posiblemente las causas esten emparentadas, no son lo mismo, no se trata de la misma enfermedad aunque en muchos aspectos parezcan similares.

Sobre este tema, fibromialgia no es Sindrome de Fatiga Cronica he escrito varias veces, y os comento que recibo muchas preguntas, pues los mismos médicos causan confusión.

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Dia Internacional de la Fibromialgia y el Sindrome de Fatiga Cronica
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logo sindrome de fatiga cronicaEl 12 de Mayo se conmemora el dia internacional de la Fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica.

También el 12 de Mayo se conmemora el dia de la enfermera.

Que vamos  a celebrar? ….

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Descubrimiento que facilitaría el diagnostico del SFC / EM
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SFC , síndrome de fatiga cronicaLa definición, control y valoración de los afectados por el síndrome de fatiga crónica contará al fin, con una herramienta fiable para el diagnostico de esta condición medica.

El Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa ha identificado ocho proteínas cuya presencia en la sangre de los afectados puede interpretarse como un biomarcador de que tienen la enfermedad. El trabajo se ha publicado en Journal of Translational Medicine. El síndrome de fatiga crónica (SFC) es una enfermedad complicada. Hasta ahora, no había una técnica o prueba que permita identificarla.

Investigadores del Instituto de Investigacion del Sida IrsiCaixa han identificado por primera vez ocho moléculas que podrían servir para mejorar el diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), en el marco de un estudio impulsado por la Obra Social La Caixa, el Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol y la Conselleria de Salud de la Generalitat.

El estudio, que se acaba de publicar en la revista científica “Journal of Translational Medicine”, ha permitido demostrar alteraciones en este grupo de moléculas en personas con SFC, que parecen estar asociadas a un peor funcionamiento del sistema inmunitario, ha informado este martes IrsiCaixa a través de un comunicado.

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Si crees que no puedes hacerlo también tienes razón
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feliz dia de san valentin a los lectores son o sin sindrome de fatiga cronicaComparto con mis lectores con o sin Síndrome de Fatiga Crónica, una frase que me pareció excelente:

En una ocasión dijo Henry Ford:

Si crees que puedes hacerlo tienes razón; si crees que no puedes hacerlo también tienes razón. 

Probablemente estes pensando en este momento: si es que Maria Lourdes ya lo ha superado!

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Veredicto: Ampligen y Sindrome de Fatiga Cronica
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fda,medicamento para el sindrome de fatiga cronica, ampligenHemispherx Biopharma, fabricante de un medicamento con el nombre comercial de Ampligen, cuya sustancia activa se le conoce como Rintatolimod, lo saco de nuevo del su baúl de investigaciones y lo propuso recientemente ante la FDA para tratamiento del SFC, a pesar de que ya fue rechazado en el 2009.

Ayer por la tarde, un comunicado de prensa de la casa farmacéutica  anunció que la FDA (Food and Drug Administration) de EE.UU. ha negado la última solicitud de la compañía para que Ampligen sea comercializado para el tratamiento de Sindrome de Fatiga Cronica.

Aunque esta decisión dela FDA puede verse como desalentadora, en todo caso no debe ser visto como el final.

El compromiso de la compañía para el desarrollo de este fármaco para el SFC ha elevado la visibilidad de la enfermedad dentro de la agencia y ha traído una serie de cuestionamientos a un primer plano que podrian allanar el camino a seguir en las investigaciones cientificas.

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Comienza con el pie derecho el Nuevo Año
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fatiga cronicaHoy comienza un nuevo año, y no es solo un numero mas en el calendario, puede llegar a ser el mejor momento para que inicies una nueva etapa en tu vida con todas las fuerzas y deseos de superación para dominar al Sindrome de Fatiga Cronica – SFC ( Encefalomielitis mialgica ).

Si quieres lograr algún objetivo, si tienes un sueño que cumplir, si necesitas salir de una mala situación  comenzar un nuevo año nos hace funcionar de una manera diferente, y podemos aprovecharlo.

 

Por alguna razón nuestras mentes, sin que nos demos cuenta, toman esta fecha como el fin de un ciclo y el comienzo de otro.

Es como dejar atrás un viejo caparazón y comenzar a estrenar uno nuevo.

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El desayuno es Clave para Dominar al Sindrome de Fatiga Cronica
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Hace ya algún tiempo atrás tenia el mal habito de no desayunar!

desayuna como un rey para dominar al sindrome de fatiga cronicaSiempre he escuchado un dicho “Desayuna como un Rey, almuerza como un príncipe y cena como un mendigo

Realmente hay mucha sabiduría detrás de esta frase.

Todos los médicos, especialmente los endocrinólogos que he visitado para los problemas de tiroides y hormonales entre otros, han hecho mucho hincapié en el desayuno.

Desayunar significa “Salid del ayuno”. Durante muchas horas el organismo ha estado sin ingerir alimentos mientras dormimos.  

Actualmente si tomo desayuno y bien completo, como ya os he contado en la publicación Sin dolores .

No lo haz leído? Descárgalo aquí!!

Navegando por la Web, me encontré con una publicación donde la endocrinóloga Daniela Jakubowicz explica que sucede en el organismo desde el momento en que nos despertamos:

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Carta al Niño Jesús o a Papá Noel! | Sindrome de Fatiga Cronica
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carta a Papa Noel , Niño Jesus, paciente afectada por Sindrome de Fatiga CronicaCuenta mi Madre que cuando a la corta edad de 4 años y aun no había comenzado a ir a la escuela, se acercaba la Navidad.

Yo quise escribirle la carta al Niño Jesús !!

Aun no sabia leer y menos aun escribir.

Ella dijo: “dime que le quieres decir y yo te la escribo.”

Pero Yo insistí: “Yo la quiero escribir.”

Mi Madre bastante perpleja de que algo así pudiera ser posible, se dispuso a tratar de enseñarme el abecedario, letra por letra.

Después de un largo rato relata ella que le dije: “Ya se como hacerla, tu me vas diciendo las letras y yo las escribo.”

Y así fue!!

Letra a letra fui conformando las palabras, y palabra a palabra se crearon las oraciones.

Finalmente después de algunas horas de arduo trabajo y esfuerzo la niña de 4 años que nunca había tomado un lápiz para escribir había hecho su carta al Niño Jesús.

Finalizada la hazaña, mi Madre que me dijo: “Mary, ahora que ya la hiciste, vuélvela a copiar en otra hoja para que te quede mas bonita

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