Por irónico que pueda parecer, desde que decidí escribir sobre mi experiencia de vida con el Síndrome de Fatiga Crónica he tenido la oportunidad de conocer por Internet otras personas que conviven con esta enfermedad.
Algunas tienen poco tiempo de ser diagnosticadas, otras tienen años… como ya he comentado yo llevo 26 años luchando día a día con el SFC.
Al día de hoy he recibido mas de
2.000 comentarios y contando…
Te cuento que escribir los artículos, contestar a los comentarios e inclusive email que me envías directamente consume mucho de mi tiempo y mi energía.Probablemente haz estado recibiendo también reportes, audios y videos de ayuda directamente a tu email, es un trabajo de varias horas al día.
Pero lo hago de gusto, el solo saber que alguien, aunque sea una persona se puede beneficiar de mi experiencia es suficiente para continuar haciéndolo.
Porque se me ocurrió la idea de escribir sobre el SFC?
En primer lugar por que padezco de esta enfermedad.
Desde que fui diagnosticada empecé a tratar de averiguar un poco mas para tratar de entender y saber a que me estaba enfrentando.
En un principio me suscribí por correo (no email, pues no existía la Internet de hoy día) a un grupo en los Estados Unidos que ofrecían algo de información disponible para esa época.
Poco a poco fui consiguiendo más información y desde que la Internet estuvo al alcance de mis manos dedico algunas horas al mes en investigar que más hay de nuevo.
¿Que se puede hacer para vivir un poco mejor?
Pero me di cuenta de algo muy importante, la mayoría por no decir todas las paginas de la Internet que he visitado, y creo que no he dejado ninguna por fuera, solo te hablan de que es el SFC, cuales son los síntomas, en algunas te dicen someramente que debes dormir bien, alimentarte mejor, asumir la enfermedad y hasta ahí queda todo, nadie te dice que puedes hacer.
En mi Web por el contrario haz encontrado información con la que realmente te identificas, pues no esta escrito por un simple redactor, sin menospreciar a nadie, esta escrito por María Lourdes que vive con el SFC hace 26 años y puedes percibir y sentir que te entiendo, pues lo que te esta ocurriendo ya yo lo he vivido en la mayoría de los casos.
Como ya he comentado en varias oportunidades he ido probando las técnicas, métodos, tratamientos habiendo analizado y que puedan tener un sentido lógico, que no sean dañinos, pero que puedan aportar tal vez un granito de arena para mejorar mi calidad de vida.
HE QUERIDO PREPARAR ESTE VIDEO EN CIERTA FORMA
PARA QUE NO SIENTAS QUE ESTAS SOL@…
ESPERO LO DISFRUTES …
Ya varias veces me han preguntado:
“¿Qué es eso que llamas Mi Sistema?”
Es la forma como he organizado mi vida , creado estrategias, para poder seguir trabajando, llevando una vida decente, con algunas limitaciones que me impone la condición y otras que las impongo Yo, pues si, he de imponer limitaciones para mantener Dominada a la bestia….. y adicionalmente atiendo esta Web con todo lo que conlleva.
También me han comentado varias veces que si bien en las publicaciones doy esas técnicas, evidentemente están dispersadas en varios artículos, por lo que algunas personas consideran que seria mas practico un sistema guiado.
Bueno, en cierta forma el reporte que ofrezco en mi página http://dominatufatigacronica.com/index.php es un buen comienzo.
De todos modos tomaré en consideración las sugerencias que me han hecho y las solicitudes.
He estado pensando la mejor forma de hacerlo, seria tal vez como un entrenamiento guiado.
No se aun, pero lo he estado pensando y evaluando como podría hacer para ayudar mejor.
Por los momentos he pensado en organizar un encuentro virtual.
¿Te preguntaras que es eso? Bueno, se le conoce como Webinar, Web meeting, video conferencia.Como organizaría esto.
Una vez que tenga un lote de preguntas organizare para una fecha y hora específica la transmisión en tiempo real, para que puedas además hacerme las preguntas que quieras en vivo.
Tratare de contestar todas las que pueda y estén a mi alcance por supuesto
¿Cuéntame que opinas?
¿Te gustaría?
DESCARGA Toda la información sobre el SFC , mas 20 CAPITULOS
NO PUBLICADOS EN UN EBOOK
Blog
Hace días que no te escribo, pero estoy de acuerdo con este vídeo tan hermoso que has mandado de mis amigos de Internet, no sabes los ratos que entre todos vosotros me habéis ayudado para seguir adelante cuando me he sentido sola o cuando todo lo veía de color negro, el solo echo de saber que os tenia al otro lado de la pantalla para mi ya era suficiente para decir “Vale la pena seguir hacia delante”. Gracias por estar aquí. Un beso.
Pingback: La tecnología podrá curarnos el Síndrome de Fatiga Crónica? « Domina Tu Sindrome de Fatiga Cronica
lllevo años pasando multiples dolores sin encontrar el por que ahora tengo 38 y ya se me han paralisado mis piernas en diferentes ocaciones ,no duermo bien,no como bien ,se me inflaman las manos,cambios de temperamento,cada dia un dolor nuevo,mi memoria cada vez me falla mas y algunas veces se me caen las cosas de las manos pero sabes una cosa leo mucho todos los comentarios sobre estas enfermedades y aunque nadie me entiende todo el dia trato de pensar que estoy bien asi me este doliendo todo solamente q cuando llego a mi cama a dormir me desplomo de dolor por q no puedo engañar mas mi cuerpo y la levantada al otro dia es peor .perooooo otra vez de nuevo otro dia mas debo luchar y engañar mentalizando q estoy bien asi no lo este al igual no quiero cansar a los mios quejandome por uno se torna canson y´´ el dolor es del que le duele .}no se que mas seguira tengo muchas veces miedo cual sera mi final ……. lili
Gracias Liliana por compartir tu historia..
Por lo que cuentas eres una persona muy valiente y luchadora.
Sigue adelante, vive cada minuto lo mejor que puedas, el futuro nadie lo tiene comprado….
Te deseo lo mejor
Maria Lourdes
GRACIAS POR SUS APORTES HAN SIDO DE GRAN AYUDA, ESPERO SEGUIR CONTANDO CON SUS COMENTARIOS Y ULTIMAS NOTICIAS DEL LA FATIGA CRONICA
DIOS LA BENDIGA Y LA COLME DE MUCHAS ALEGRIAS
Gracias Diana
Te deseo lo mejor a ti tambien
Cariños
Maria L
GRACIAS POR TUS CONSEJOS ,yo llevo muchos meses con tristeza y tomando medicinas pero del año para atras me hacian efecto , pero ahora no me ayuda nada y me veo reflejada igual que el comentario de Francys , estoy mal , cansada , me molesta el timbre,telefono, la tele, cuando hay mas d una persona hablando,cuando cae algo al suelo, etc. Y el desgano d hacer algo da igual lo que sea, aparte el cansancio, dolores d huesos y la fibromialgia, estoy muy aburrida se lo digo al medico y la contestacion es .. Eso es d tu enfermedad !! todo es d lo mismo, asi que lo estoy pasando fatal.Gracias por escucharme y que siempre estas ahi. Un beso y gracias por tu comprencion . molesta cansacio , el timbre fatal
Gracias Carmeli por tu participación.
En épocas de crisis para mi también el ruido y la luz molestan mucho…
Entiendo tu frustración.
Trata de aplicar algunos de mis trucos, puede que te resulte en algo positivo…
Cariños y cuidate
Maria L
MªLourdes hola , que bien estar en conctacto contigo , el video es espectacular , yo te digo d verdad que es tantas cosas las que tengo , que no se ni esplicartelo , me falta fuerza, un cambio de humor brutal , pero de estar bien relativamente , a irme al otro estremo que es la tristeza , mal humor que no me controlo , pues nunca e sido asi …. amiga yo estoy desesperada y no tengo control,bueno te mando un abrazo y mil gracias por estar ahi , pues mis hemanos no creen nada y es muy triste, tambien tengo a mi madre con alzehimer y tengo miedo por mi memoria. UN ABRAZO.
hola Carmeli.
gracias por compartir tus experiencias.
Bueno, los cambios de humor pudieran estar asociados a como te sientes fisicamente, obvio que cuando empeoras el humor tambien lo hace.
De todos modos te recomentdaria que expliques a tu medico esa situacion, pues puede haber otros motivos que lo esten causando…
Con lo de la memoria, trata de hacer ejercicios para mantenerla activa, tales como crucigramas , juegos de asocioacion de imagenes, etc,
De todos modos estare escribiendo mas al respecto, mientras , puedes leer http://dominatufatigacronica.com/blog/memoria-y-concentracion-sindrome-de-fatiga-cronica.html y tambien te recomiendo los ejerciocios de relajacion , pues son muy efectivos para ayudar a concentrarnos y eso mejora la actividad cerebral.
Cariños y cuidate
Maria L
LLevo años, muy cansada y nunca se me hubiese ocurrido pensar, que era una enfermedad….Hace poco busquè en internet y me encontrè con el Sindrome de Cansancio Cronica, me identifique con èl…Fuì a mi medico de cabecera y me lo confirmò, empiezo el peregrinage medico..
Existe algo que pueda ir haciendo para mejorar estos sintomàs?.
Muy agradecida
Hola Isabel , lamento que tengas que entrar a este peregrinaje por padecer de SFC.
Respecto a tu pregunta, no hay un análisis especifico para diagnosticarlo, hasta hoy día es por descarte.
Mayormente el medico debe descartar otras enfermedades que pudieran estar causando sintomas similares, sin embargo cabe destacar que tiene bastante importancia hacer los analisis de los virus Epstein-Barr (EBV), el virus del herpes humano 6 (HHV6) y el citomegalovirus (CMV) .
Vease publicacion http://dominatufatigacronica.com/blog/el-sindrome-de-fatiga-cronica-puede-tener-causa-viral.html
Te invito a descargar el reporte en la pagina http://dominatufatigacronica.com/index.php
Cuídate…
Maria Lourdes