Hay muchos cónyuges, amigos y miembros de la familia de la fibromialgia (FM) y / o pacientes con SFC / EM que piensan que el dolor y el sufrimiento que padecemos es un intento de llamar su atención.
Muchas veces no se dan cuenta que sufren de una enfermedad que es invisible, una enfermedad que no existe una cura para el, y que muchos en la comunidad médica todavía no son conscientes de la existencia de estas enfermedades.
El dolor es implacable, el robo de nuestra alegría y su sustitución por las lágrimas de tristeza, dolor y frustración.
En el exterior vemos como todos los demás, pero por dentro son las cicatrices que nadie ve. Las cicatrices que nunca se curan.
Sí, es real, el SFC/EM y la FM existen.
En los 2 últimos años se ha apuntado a un virus ligado al cáncer de próstata parecía jugar un papel en el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC / EM) según hallazgos dela Dra. Judit Mikovits, cuando en de octubre 2009 se publicó en la revista “Science”.
Lamentablemente, en septiembre del 2011, casi dos años después de “tan buena noticia” para los que padecemos de esta condición, que habíamos puesto una esperanza de curación, se derrumba la teoría del virus XMRV, dado que ningún laboratorio pudo reproducir los resultados del primer hallazgo y se consideró que se trató de una contaminación de las muestras en el laboratorio.
Los investigadores también han encontrado pruebas de distintas anormalidades neurológicas en el cerebro de pacientes con SFC / ME.
Otros investigadores han encontrado niveles elevados de sustancia P, el líquido cefalorraquídeo, un amplificador de dolor, junto con menores niveles de serotonina, un mensajero químico que transmite señales nerviosas entre las células nerviosas, y la baja producción de cortisol en los pacientes con FM.
La Asociación MédicaAmericana (AMA), la Organización Mundial de la Salud (OMS), y los Institutos Nacionales de Salud (NIH) se encuentran entre las organizaciones que han aceptadola FM y SFC / EM como legítimas las condiciones físicas y de las principales causas de discapacidad.
Esto debería demostrar sin sombra de duda que la FM y el SFC ME / son las condiciones reales, física médica, no un producto de nuestra imaginación.
FM y SFC / ME afecta a la persona física, emocional, psicológica, espiritual y socialmente.
La persona que antes de ……era energética ha sido sustituido por una persona arrastrándose a lo largo del día en agonía.
La persona que antes de …..era amante de la diversión , ahora vive en las profundidades de la desesperación y la frustración.
La persona que antes de….. éramos valorizados ahora siente como si la vida nos ha pasado por alto.
Incluso los más devotos comienzan a preguntarse por qué tienen que soportar tanto dolor, la fatiga y la miseria.
A veces me he preguntado. ¿ Si fuese verdad que existe la reencarnación, que habré hecho tan malo en mis vidas pasadas para tener que pagar con tanto dolor y frustración?
Pero lo peor de todo es la incomprensión, la desconfianza, y la ambivalencia general hacia nuestro dolor y el sufrimiento.
Ya no somos capaces de tener una actividad laboral fructífera como antes de ….
Ya no somos capaces de gestionar nuestras casas, o incluso cuidar de nuestros hijos correctamente como antes de ……
Ahora las actividades más simples están cargadas de dolor, y mucha buena voluntad para seguir adelante en espera que se encuentre una cura.
Antes de …… éramos personas muy activas, perfeccionistas, organizadas, muy productivas y autoexigidas.
Todo en nuestra vida tiene su lugar, nos mata que no es así ahora.
Los que nos encontramos en esta situación, nos ha tocado aprender a vivir momento a momento, ni siquiera podría decir que el día a día….pues no es posible planificar para el futuro.
Hemos tenido que aprender a dosificar nuestras energias.
Puede que ahora este ·· “bien”, pero no sé como me sentiré el resto del día.
Nunca sabemos cuando llega una crisis…. que nos sumerja de nuevo en el mundo de dolor y la falta de energía física y mental.
Muchas veces no podemos ni siquiera pensar en las palabras que necesitamos para terminar una frase, lo que nos parecen dementes o locos a los ojos de los demás.
Tú que me criticas porque soy holgazana, porque no hago lo que te gustaría que hiciera, o porque no puedo ir a donde estaba programado, o porque no visitarte, o porque no devolví tu llamada, te pregunto:
¿Cuándo fue la última vez que te sentiste tan mal que eras incapaz de encontrar una posición cómoda?
O ¿cuándo fue la última vez que tuviste una gripe y te sentiste tan enfermo que no podías levantarte de la cama?
Las personas que vivimos día a día con enfermedades crónicas comola Fibromialgiay/o con el SFC ME necesitamos tu ayuda y apoyo con el fin de hacer frente a su condición. Necesitamos saber que te preocupas por nosotros, y que nos apoyan emocionalmente y físicamente.
Muy dentro de todas las personas con FM y/o SFC / EM deseamos gritar a alguien para ser amado, ayudado, apoyado y comprendido.
Tu pareja, tu amigo, tu vecino, tu hermana, tu madre, tu hija o tu ser querido, que padece de con FM y /o SFC / EM te necesita ahora más que nunca.
Por favor, no nos defraudas!
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muy buenas acabo de enterarme de tu webblog y la verdad es que me parece muy bueno no sabia de mas personas interesadas en estos temas, aqui tienes un nuevo lector que seguira visitandote a diario.
No había leído este articulo Mª Lourdes. Como todos los tuyos,muy interesante. Ojala algunas de las personas que están a mi lado,lo leyesen y recapacitasen para poder entender el infierno que vivimos,estoy tan cansada de escuchar:Tienes que animarte!!Animo no me falta,pero no soy yo quien manda de mi cuerpo es el quien manda en mi.Estoy de crisis en crisis,me siento tan agotada ya!!. Gracias por todo tu apoyo y esfuerzo. Un abrazo infinito y solidario.
Gracias COnsol se me habia quedado pendiente tu comentario. Cuidate mucho… Cariños
ESTOY MUY AGRADECIDA , PORQUE AL LEER CON TANTA CLARIDAD NUESTROS SINTOMAS EMPECE ACERTARLO Y A DECIRLES A MIS AMIGOS Y MIS FAMILIARES, CON CLARIDAD QUE SIEMPRE NO PODRIA CUMPLIR ,CON SUS NECESIDADES NI CON LAS MIAS QUE ACEPTAR LO ME AHORRABA ENERGIA , QUE LOS AMO Y ME ACEPTEN , ME RESPETEN CON AMOR GRACIAS POR TODA TU AYUDA
Tengo 25 años con el diagnostico de depresion y .panico,despues de 23 años me diagnostican bipolaridad,ya se imaginan la agonia que tengo,llevo un tratamiento medico psiquiatrico muy fuerte,y hace poco me entero de el SINDROME DE FATIGA CRONICA,me ha servido mucho porque a veces pensaba que estaba agonizando,y mi medico ya no sabe que decirme,me refiero a los mareos,el quedarme hecha un trapo despues de hacer colera,que casi no lo hago,o de limpiar mi dormitorio,por darles un ejemplo.Realmente no le deseo esto a nadie,siempre fui muy activa,super trabajadora,y me gustaban los retos.Ahora no puedo saber que pasara mañana ni prometer una visita ni saber si la podria recibir.Es horrible pasar por estas cosas ,pero aunque no lo crean,tengo una tienda de regalos,que logicamente la abro cuando me siento bien,osea casi nunca.gracias a Dios mis clientas me tocan el timbre y me buscan,entonces hago que la atencion sea personalizada,pero eso si,no puedo alargar mucho el tiempo de atenderlas,porque despues termino mal,muy cansada,triste,y otras cosas que ya saben ustedes.Se preguntaran como sigo en este mundo,pues ,solo DIOS puede hacer que yo siga para adelante y que pueda hacer las cosas que hago,sin exagerar y con mucha FE.
HOLA, SOY NUEVA AQUÍ, PERO COMPARTO LA FM CON UDS. ESTOY PASANDO POR UNOS DÍAS DE CRÍSIS, DONDE LOS DOLORES GENERALIZADOS SE HACEN SENTIR MÁS DE LO ACOSTUMBRADO. EN CASA, MI FLIA ES SUPER COMPRENSIVA Y ENTIENDEN MI SITUACION. YÓ ERA UNA MUJER QUE “LO PODÍA TÓDO” , Y SOY ESTO… YÓ ERA UNA MUJER AUTOEXIGENTE AL MÁXIMO TANTO EN LO LABORAL COMO EN LO PERSONAL Y CON MIS HIJOS. YÓ…ERA ALGUIEN QUE CREÍA PODER LLEGAR A LA CIMA SI MI JEFA LO PEDÍA, Y LO HACÍA…Y HOY, SOY DEJADA DE LADO Y OBSERVO MIRADAS RARAS EN TORNO A MÍ, DE MIS COMPANERAS DE TRABAJO. TRABAJO EN UN ORGANISMO ESTATAL NACIONAL, Y ME DESEMPENO COMO INSPECTORA, TAREA SUMAMENTE ESTRESANTE, PERO BUENO, ES LO QUE ME GUSTA HACER AUNQUE A VECES, TERMINO ARRASTRANDO LOS PIES Y SIN LOGRAR CONTINUAR ESCRIBIENDO. EN FIN, ES LO QUE NOS TOCÓ, Y SIEMPRE PIENSO QUE HAY COSAS PEORES, CLARO QUE LAS HAY!!! AUNQUE A VECES, COMO HOY, SIENTO QUE TODO SE DERRUMBA Y YÓ, LIMITADA, CON MIS TIEMPOS QUE NO SON LOS DE ANTES, CON MIS CAMBIOS DE HUMOR DEBIDO AL DOLOR, CON TODO LO QUE YA NO PUEDO HACER… OBSERVO DESDE AFUERA CUANDO LOGRO HACERLO, Y P[IENSO: GRACIAS DIOS…! GRACIAS POR LA FLIA QUE ME DISTE, POR MIS HIJOS, POR MI HOGAR, POR MI TRABAJO, POR LAS PRUEBAS Y LAS ALEGRÍAS. GRACIAS!!!!!
Sólo quería darte las gracias, Lourdes, porque hace mucho tiempo que recibo tus artículos y hasta ahora nunca te había dicho nada. Muchas gracias por no perder nunca las ganas de luchar y por trasmitirnos a tod@s los afectados de enfermedades de sensibilización central tu energía. Mi forma de pensar y de “vivir” es muy similar a la tuya, pero soy consciente de que tus palabras pueden ayudar a muchísima gente. Gracias.
Gracias a ti Maney por tomar un poco de tu tiempo y de tus energias en compartir con los demas. Un abrazo Maria L
Gracias por compartir!!
HOLA ME LLAMO LILY MARTINEZ, TENGO FIBROMIALGIA DIAGNOSTICADA HACE 5 AÑOS, COMO YA SABES TRAEMOS DOLOR Y NO SABEMOS QUE LA TENEMOS DESDE ANTES DE QUE TE LO DIGAN, PARA MI ES MUY IMPORTANTE , BUENO PARA TODAS LAS PERSONAS QUE TIENEN FM. Y SFC. QUE TODOS LAS PERSONAS CON LAS QUE ESTAS CONVIVIENDO ENTIENDAN TU ENFERMEDAD, A DIOS GRACIAS MI FAMILIA ME ENTIENDE Y ME APOYA MI ENFERMEDAD. OJALA Y TODAS SEAN COMPRENDIDAS QUE ES DIFICIL. Y OJALA Y YA ENCUENTREN LA CURA PARA ESTO… DEJO MIS SALUDOS PARA USTED.. DE SU AMIGA LILY…
hola Lily gracias por compartir Me alegra que por lo menos tu familia te comprenda. Te deseo lo mejor Maria Lourdes
Como siempre! tu manera de expresarte tan clara y certera, doy gracias a Dios dpor haberte puesto en este mundo…..y gracias a ti,que eres tan dulce y compasiva, por levantar tu voz y gritar por nosotros que estamos sufriendo…te quiero mucho, gracias por tu valor…
Hola Verito. gracias por tu comentario… Aqui estamos para hacernos escuchar Maria L
hace dos años estoy en tratamiento por sfc y cada vez me siento peoor ….
La mayoria de las veces no logramos explicar a los demás con claridad como nos sentimos y lo frustrante que es no poder lograr todo lo que deseamos hacer,gracias por ser nuestra voz.
Gracias Mabel por tu participacion Cariños Maria L
Sino he dicho nada estos días es porque no estoy bien del todo pero recibo tus correos y los que no puedo leer en el momento los guardo o sea que después los leo. Estos días entre tener que hacer reposo por tener una pierna inmovilizada por una caída y los dolores que tengo la verdad es que he pasado bastante del ordenador, espero que pronto vuelva ha estar al pie del cañón. Saludos.
hola Montserrat. Me extrañaba tu ausencia. Lamento lo de tu caída. Espero te recuperes pronto. Abrazo virtual !!! Maria L
HOLA MARIA LOURDES COMO SIEMPRE TAN,TAN CLARA A LA HORA DE EXPLICAR LO QUE NOS PASA Y SENTIMOS. BESITO