Hace casi un año salio a la luz uno de los mayores descubrimientos científicos en el área de la salud, se identifico un nuevo retrovirus denominado XMRV que pudiera ser el causante de varias enfermedades incluyendo al Sindrome de Fatiga Cronica y la fibromialgia.

 A mediados de este año (2010) se  filtro una información publicada el Wall Street Journal en su sección de salud que se retiró la publicacion del estudio,  que estaba casi listo para hacerse publico,  el cual devia informar  sobre los avances en esta materia (investigacion de nuevo retrovirus XMRV), debido a que  encontraron que el nuevo retrovirus esta presente en los bancos de sangre y es factible el contagio por esa vía.

Esto  nos dice que el retrovirus XMRV es una gran amenaza para los receptores de sangre por transfusión y también para los que necesitan transplante de órganos.

Según he leído, el XMRV se puede trasmitir por fluidos humanos y evidencia de ello es que en varios países ya se ha prohibido la donación de sangre proveniente de pacientes que sufren del Síndrome de fatiga crónica  (CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) también llamado en el pasado encefalomielitis miálgica,  al que actualmente se recomienda el nombre combinado EM/SFC (encefalopatía miálgica/síndrome de fatiga crónica). Entre  los paises que han prohibido la donacion de sangre estan  Canadá, Australia y Nueva Zelanda.

En Estados Unidos se ha suspendido la donación por parte de los portadores del retrovirus y se evalúa la posibilidad de extender esta restriccion a los que están diagnosticados con el Síndrome de Fatiga Crónica   (CFS o “Chronic Fatigue Syndrome).

Con respecto  a Europa no he encontrado aun alguna regulación similar.

 Porque se trata de esconder algo tan importante?

Pareciera que los sistemas de salud prefieren que los que padecemos del Sindrome de Fatiga Cronica suframos en silencio a tener que reconocer que es una enfermedad invalidante, pues es mas económico para ellos mantenernos en silencio, mandarnos al psiquiatra , al reumatólogo, al  infectologo y atiborrarnos de pastillas para el dolor, recetarnos antidepresivos, que en mi experiencia personal no me han servido en casi nada.

Quieren que nos quedemos en casa tranquilas, quietecitas, reposando y sufriendo en silencio nuestro Sindrome de Fatiga Cronica.

¿Y que pasa con nuestras vidas mientras tanto?

Perdemos el trabajo, los amigos, y en muchos casos hasta la familia.

He leído en varios sitios y me ha pasado también, todos dicen que no hay avances y que : No malgastes tus pocas energías buscando información.

Seré terca , pero sigo buscando, hasta que aparezca la solución, seguiré indagando sin parar aun con mis pocas energías porque estoy segura que como dijo Rachelle Breslow: “No hay enfermedad incurable, solamente enfermedades para las que el hombre aun no ha encontrado la cura”

Es una situación realmente indignante , pues además de tener que convivir con el Síndrome de Fatiga Cronica  (CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) ,  hemos de tratar de arreglárnosla como mejor podamos, como dijo Clara Valverde en su libro: “somos enfermos políticamente incorrectos”

No nos quedemos simplemente en silencio sufriendo el Sindrome de Fatiga Cronica, hay que hablarle al mundo , hay que difundir la información.

A continuacion un video con mas informacion sobre el retrovirus XMRV

Les invito leer el reporte de la CNN en http://ireport.cnn.com/docs/DOC-469369  publicado solo hace unos meses.

Dentro de mis búsquedas  también he conseguido el sitio http://www.bioblog.it/2010/05/09/petizione-sindrome-da-stanchezza-cronica/20108985 en italiano donde la asociación italiana del Sindrome de fatiga crónica hace una petición para que dicha enfermedad invalidante sea reconocida plenamente por el Ministerio de Sanidad.

 Ayudemos con nuestras firmas en la pagina http://www.firmiamo.it/sindrome-da-stanchezza-cronica-cfs

Que tal si ahora mismo vas a la pagina que te indique y dejas tu firma electrónica?

NOTA: Donde dice  CAP , significa codigo postal.

Manos a la obra, hagamos escuchar nuestras voces!

Comparte esta información con tus amigos, conocidos para que llegue una voz fuerte. Al final del articulo tienes la opcion de COMPARTIR ( share)  con tus contactos en Facebook, Twitter, y/o  email.

No lo dejes para luego, hazlo ahora , ayuda a difundir el mensaje.

Me gustaría que me dejaras un comentario puede ser sobre ti, sobre este artículo y también cuéntame un poco sobre tus que es lo que mas te preocupa, que te frustra y con gusto YO personalmente contestate tus preguntas y comentarios.

Gracias por leerme.

  Seguire publicando mi experiencia de vida con el  Sindrome de Fatiga Cronica

Atentamente

Maria Lourdes

    .

   .