Hola, mi nombre es María Lourdes.Soy paciente afectada severamente con el Síndrome de Fatiga Crónica.
Pero he aprendido a convivir con esta enfermedad y dominar al Sindrome de Fatiga Cronica !
Padezco de SFC DESDE HACE 26 AÑOS, comencé con síntomas evidentes a MIS 26 AÑOS DE EDAD, por lo que hoy día llevo la mitad de mi vida padeciendolo.
Tarde mas de 8 años en conseguir un diagnostico, el SFC era desconocido para la fecha en que empecé mi calvario.
Según un articulo de “JAMA”, estudios revelan que los pacientes con SFC antes lograr un diagnostico, visitan un mínimo de 15 médicos diferentes, obteniendo mayormente diagnósticos de estrés o depresión entre otros y se les remite a terapia psicología o psiquiatría..
Pero la fatiga que se siente no tiene comparación alguna con lo que normalmente las personas sanas conocen como fatiga.He probado de todo o casi, los tratamientos homeopáticos han sido una de mis mejores ayudas ..
Sin embargo llevo una vida “decente” dentro de lo que cabe.
Tuve que hacer cambios de hábitos, y pude retomar un trabajo con horarios flexibles.
Mi vida cambio radicalmente, tuve que hacer muchos cambios para adaptarme a esta condición, Pues aunque si tengo días buenos, nunca sabes cuando te llega la mala racha!
Mantengo dominado al SFC a fuerza de voluntad, con la ayuda de algunos tratamientos médicos y MUCHA DISCIPLINA.
No tires al toalla! Se abre una luz de esperanza!
Nuevos avances científicos
Según estudio presentado por la UMDNJ (http://www.umdnj.edu) han aislado mas de 700 proteínas anómalas en el liquido cefalorraquídeo de pacientes con diagnostico de SFC/ EM
Este estudio se demuestra que los pacientes analizados con SFC tienen mas de 700 proteínas en el liquido cefalorraquídeo diferentes a las personas normales.
Tambien se demuestra que los que padecen de la enfermedad neurológica post tratamiento de Lyme (nPTLS) tienen 692 proteínas diferentes.
Esto significa que es posible diferenciar si padeces de SFC o (nPTLS).
Como resultado de esta investigación, podremos próximamente disponer de estudios de laboratorio para demostrar con evidencia que el SFC existe y se podrá diagnosticar científicamente.
Es evidente que hay que esperar un poco para que sea posible este tipo de examen de laboratorio, pues tienen primero que definir cuales de las 738 proteínas son las mas significativas para establecer el diagnostico.
Es probable que una vez que se establezca cuales proteínas son las mas importantes , se abre la posibilidad de desarrollar un tratamiento para regularlas y “Curar al Síndrome de Fatiga Crónica”
Adicionalmente el resultado de esta investigación hace evidente que el SFC afecta al sistema nervioso central.
También a finales del 2010 han encontrado un retrovirus, denominado ” XMRV ” se le está relacionando con el SFC entre otras enfermedades que puede ocasionar. Estudios indican que 8 de 10 pacientes con SFC son portadores. Sobre este tema hay mucha controversia, y “mucha tela que cortar”, pues es un descubrimiento que solo data de finales del 2010 y el proceso de investigación esta aun en pañales, o por lo menos lo que sale a la luz pública,
También he encontrado información que corrobora mis sospechas de que se trate de un mal cuyo origen es genético y por alguna circunstancia se dispara un día muy específico.
Muchas personas con las que he compartido experiencias pueden precisar bastante bien cuando empezó todo.
Es decir, tu vida estaba bien, trabajabas, estudiabas, luego improvisamente un día todo cambio, Ya no puedes hacer lo mismo que hacías aunque si deseas hacer muchas cosas.
Sin embargo como te comento , logro llevar una vida “decente” dentro de lo que cabe. Tuve que hacer cambios de hábitos, y pude retomar un trabajo con horarios flexibles.
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Tu compañera de camino
Maria Lourdes
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Hola Maria Lourdes,
Me llamo Tina y hace 6 años que empeze a visitar medicos porque me encontraba muy mal…..aunque todo empezo hace 20 años cuando tuve un infarto lacunar talamico (Trombosis) derecho en mi cabeza mientras estaba embarazada y aunque recupere el movimiento me quedo en toda la parte izquierda de mi cuerpo una sensación constante de peso añadido y dolor pero era muy joven , 25 años, y tenia un bebe……a los 27 años me sacaron la matriz y deje de tener la regla y sin que mis medicos me avisaran mi cuerpo empezo a oxidarse por dentro….pero yo era fuerte y trabajaba a destajo y pasaron los años y al cumplir los 40 me dio un bajon y el dolor se extendio a todo mi cuerpo y empeze a peregrinar de medico en medico y para ellos todo era normal en mi y yo cada vez tenia mas fatiga y mas dolor pero seguia sin bajar mi ritmo y en los dos ultimos años he perdido la fuerza en mis brazos y piernas, tengo dolores en todo mi cuerpo, mis oidos pareze que vayan a estallar y estoy constantemente en el limite de la fatiga total y absoluta….Estos ultimos meses he sido diagnosticada con Fibromialgia, SFC y PTI, aparte de artrosis cervical…..pero aun asi consegui seguir trabajando hasta hace una semana que no podia ya levantarme y mi medico me dio la baja….pero aunque soy una luchadora y creo que ha llegado mi hora de descansar para luchar contra estas enfermedades, ya que trabajando tanto solo he conseguido empeorar mucho me llamaron ya de la mutua y el medico literalmente me dijo que teniendo SFC no puedo demostrar que estoy enferma y me hizo sentir como si yo quisiera engañar a alguien….yo no aceptaba esta enfermedad y por eso sacaba fuerzas y ocultaba mis sintomas pero tengo claro que ya no puedo más y que no soy ninguna heroina y que debo cuidarme…..pero hay poca gente que pueda comprenderme y estos medicos que no si si por la crisis o por la ignorancia te dicen que no es licito en un tribunal médico tener esta enfermedad te hacen sentir fatal aunque solo llevo 1 semana de descanso en mis largos años de enfermedad!?
Gracias por tu tiempo y por tu atención
Tina Nadal
Gracias Tina por compartir tu historia
Realmente es compleja tu situacion y lamentablemente hemos de pasar por incomprensión e ignorancia por todos lados.
Es una pena que aun los organismos de salud aun no la consideren como una verdadera enfermedad, y que sigan pensando que estamos fingiendo o que inventamos.
Yo les propondria ponerse solo una semana en mi cuerpo, a ver que opinan !!!!
Un abrazo y cuidate
Maria Lourdes
Hola María Lourdes, tengo 18(casi 19 años) y al parecer padezco de SFC pues luego de mas de año y medio de problemas con un monton de sintomas( aproximadamente un 90% o más de lo que se conoce como la sintomatologia del SFC) ! Pues mi vida ha sido muy dura este ultimo año y medio, dejé mi vida botada, ahora he intentado recuperar mucho de lo que perdí.He visitado como 20 medicos, 7 hospitales, me han sacado como 9788 litros de sangre, he pasado en maquinas, hospitalizado, TAC, Resonancias, y al parecer todo esta bien y eso me frustra pues yo no invento mis malestares. Me gusta mucho este blog porque creo que aqui podré ayudarme mucho. Tengo una consulta. Cuales son puntos claves para diferenciar el SFC con la Fibromialgia? Porque yo iniciando mi vida tengo esto? Con que le puedo responder a la vida? … ( estudios, amistades,familia? )
Hola Gabriel
Gracias por compartir tu caso.
Tu historia no es rara, pues muchos de los afectados hemos pasado por muchos médicos y análisis antes de conseguir diagnostico.
Mucho me complace que te sirva de ayuda lo que he escrito y mi experiencia de vida con esta condición….
Respecto a tu pregunta, la diferencia entre síndrome de fatiga crónica y fibromialgia, tengo un par de publicaciones y un video que que puede ayudar.
Te sugiero revisar
http://dominatufatigacronica.com/blog/diferencias-entre-la-fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica.html
http://dominatufatigacronica.com/blog/sindrome-de-fatiga-cronica-y-fibromialgia.html
Respecto a como responder a la vida, familia, trabajo, estudios, he escrito muchos articulos sobre el tema.
puedes empezar por http://dominatufatigacronica.com/blog/sindrome-de-fatiga-cronica-planeando-tu-estrategia-parte-1.html
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Te deseo lo mejor
Maria Lourdes
Ma. Lourdes: A mi pareja, le diagnosticaron SFC hace unos meses. He buscado especialistas en Argentina, pudiendo contarlo con los dedos de la mano. Me podrias informar en que lugar del mundo estan los mejores profesionales, y sus nombres? Gracias.
Hola Amalia, en tu pais tengo informacion de un centro dedicado a estas enfermedades, busca en google la fundacion Pizzuto.
Suerte para tu marido y para ti , que te ocupas de ayudarlo.
Un abrazo
Maria L
Hola, Maria Lourdes, Soy una chica de 24 años y que tiene todos los síntomas de la fatiga crónica y lo estoy pasando realmente mal y te doy las gracias por tu ayuda con este blog. Saludos
Gracias a ti Debora por leerme.
Lamento que a tu corta edad tengas que afrontar esta condición.
Espero que tu juventud sea una aliada para encontrar las fuerzas de luchar cada día.
Cariños
Maria L
me siento muy mal desde hace años y todo lo que dice el video me pasa a mi y encima soy yo quien tengo que sacar la casa adelante y ya no puedo mas y cada dia que me levando lo primero que digo es..otro mie*** de dia mas…pero tengo que seguir adelante por mi hija de 8 años, PERO NO PUEDO. no tengo fueras, deje de ir a la psicologa por que no me hacia nada y deje la psikiatra por que me engordaron 40k las pastillas en 6 meses y me puse peor aun. solo pienso en quitarme la vida, pero no puedo dejar a mi niña sola y que su vida sea una mier***…como la mia. ahora se que no soy una vaga como me dicen…y no tengo trabajo, ni nada, como voy a salir y sacar adelante a mi niña, sin ganas de nada? saludos.