Hola, mi nombre es María Lourdes.Soy paciente afectada severamente con el Síndrome de Fatiga Crónica.
Pero he aprendido a convivir con esta enfermedad y dominar al Sindrome de Fatiga Cronica !
Padezco de SFC DESDE HACE 26 AÑOS, comencé con síntomas evidentes a MIS 26 AÑOS DE EDAD, por lo que hoy día llevo la mitad de mi vida padeciendolo.
Tarde mas de 8 años en conseguir un diagnostico, el SFC era desconocido para la fecha en que empecé mi calvario.
Según un articulo de “JAMA”, estudios revelan que los pacientes con SFC antes lograr un diagnostico, visitan un mínimo de 15 médicos diferentes, obteniendo mayormente diagnósticos de estrés o depresión entre otros y se les remite a terapia psicología o psiquiatría..
Pero la fatiga que se siente no tiene comparación alguna con lo que normalmente las personas sanas conocen como fatiga.He probado de todo o casi, los tratamientos homeopáticos han sido una de mis mejores ayudas ..
Sin embargo llevo una vida “decente” dentro de lo que cabe.
Tuve que hacer cambios de hábitos, y pude retomar un trabajo con horarios flexibles.
Mi vida cambio radicalmente, tuve que hacer muchos cambios para adaptarme a esta condición, Pues aunque si tengo días buenos, nunca sabes cuando te llega la mala racha!
Mantengo dominado al SFC a fuerza de voluntad, con la ayuda de algunos tratamientos médicos y MUCHA DISCIPLINA.
No tires al toalla! Se abre una luz de esperanza!
Nuevos avances científicos
Según estudio presentado por la UMDNJ (http://www.umdnj.edu) han aislado mas de 700 proteínas anómalas en el liquido cefalorraquídeo de pacientes con diagnostico de SFC/ EM
Este estudio se demuestra que los pacientes analizados con SFC tienen mas de 700 proteínas en el liquido cefalorraquídeo diferentes a las personas normales.
Tambien se demuestra que los que padecen de la enfermedad neurológica post tratamiento de Lyme (nPTLS) tienen 692 proteínas diferentes.
Esto significa que es posible diferenciar si padeces de SFC o (nPTLS).
Como resultado de esta investigación, podremos próximamente disponer de estudios de laboratorio para demostrar con evidencia que el SFC existe y se podrá diagnosticar científicamente.
Es evidente que hay que esperar un poco para que sea posible este tipo de examen de laboratorio, pues tienen primero que definir cuales de las 738 proteínas son las mas significativas para establecer el diagnostico.
Es probable que una vez que se establezca cuales proteínas son las mas importantes , se abre la posibilidad de desarrollar un tratamiento para regularlas y “Curar al Síndrome de Fatiga Crónica”
Adicionalmente el resultado de esta investigación hace evidente que el SFC afecta al sistema nervioso central.
También a finales del 2010 han encontrado un retrovirus, denominado ” XMRV ” se le está relacionando con el SFC entre otras enfermedades que puede ocasionar. Estudios indican que 8 de 10 pacientes con SFC son portadores. Sobre este tema hay mucha controversia, y “mucha tela que cortar”, pues es un descubrimiento que solo data de finales del 2010 y el proceso de investigación esta aun en pañales, o por lo menos lo que sale a la luz pública,
También he encontrado información que corrobora mis sospechas de que se trate de un mal cuyo origen es genético y por alguna circunstancia se dispara un día muy específico.
Muchas personas con las que he compartido experiencias pueden precisar bastante bien cuando empezó todo.
Es decir, tu vida estaba bien, trabajabas, estudiabas, luego improvisamente un día todo cambio, Ya no puedes hacer lo mismo que hacías aunque si deseas hacer muchas cosas.
Sin embargo como te comento , logro llevar una vida “decente” dentro de lo que cabe. Tuve que hacer cambios de hábitos, y pude retomar un trabajo con horarios flexibles.
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Tu compañera de camino
Maria Lourdes
Por DominaTuFatigaCronica.com, Publicación Quién soy
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Blog
Desconocía esta web, se agradece por la información.
hola tu blog esta muy documentado me gusta y me gustaria hacerte una entrevista en mi web
A mi me diagnosticaron Fibromialgia y Fatiga Crónica el año pasado pero la verdad he hecho un recuento y la mitad de los síntomas aparecieron entre los 20 y los 25 y el resto se han ido añadiendo a lo largo de los años. Tengo 50, yo también creo que mi problema es leve, lo malo viene cuando tengo que trabajar (ahorita estoy desocupada) o cuando quiero hacer ejercicio aunque sea poco a poco. Ahí si me siento morir de cansancio. Lo peor de ésta enfermedad es la incomprensión de los que te rodean, ya sea familiares o “conocidos” no digo amigos pués mis amigas saben muy bién lo que me pasa y se interesan de verdad en escucharme y darme ánimos. Insisto en que deberíamos tener aquí mismo un lugar para chatear, yo estuve en un blog de España en que se podía chatear pero por cuestión de horarios nunca había nadie disponible.
Besos a todos
hola Aylin.
Me alegra que tus amigas te brinden apoyo. son pocos los que tienen esa suerte.
Con respecto al Chat, esta activo, en la pagina http://dominatufatigacronica.com/blog/sala-de-chat
Proximamente estoy organizando para hacer una video conferencia para responder preguntas y comentarios en vivo.
Gracias por tu comentario
Maria L
HACE 3 AÑOS DESPUES DE ANDAR EN MEDICO EN MEDICO ME DIAGNOSTICARON FIBROMIALGIA. AHI COMO QUE FUE EL DESENLACE PORQUE EMPEZARON CONMIGO COMO RATA DE LABORATORIO A PROBAR LA MEDICACION QUE MEJOR ME AYUDABA CON TODOS MIS DOLORES. DESDE TOMAT 8 REMEDIO DIFERENTE YMAS INYECTABLES AL PUNTO QUE MI CUERPO ESTA TOTALMENTE DESECHO. PORQUE DIGO ESTO? PORQUE IGUAL ME SIENTO MUY ADOLORIDA, TENGO 18 PUNTOS AFECTADOS CON FM Y MIS CADERAS LLEGO UN MOMENTO QUE NO LE QUEDABA LUGAR PARA DARME LOS IINYECTABLE, QUE POR CIERTO TAMBIEN AUMENTE DE PESO Y ME MOLESTA MUCHISIMO, EN UN AÑO Y MEDIO VI 5 REUMATOLOGOS DISTINTOS, TODOS DICEN LO MISMO PERO TODO ME DAN UNA MEDICACION DIFERENTE. EL CAMBIO DE TANTO MEDICO ES PROBLEMA DE LA SOCIEDAD MEDICA, PERO EN FIN, VI MAS DE UNO Y SIEMPRE MECAMBIAN LA MEDICACION, Y ES C0MO SI TOMARA AGUA POR QUE ES MUY POCO ÑLO QUE ME ALIVIAN.
CADA DIA ES DIFICL ENFRENTARLO, NO BAJO LOS BRAZOS PERO YA NO SOY LA MISMA, INCLUSO PERDI MI TRABAJO PORQUE DECIAN QUE YO ESTABA SACANDO VENTAJA TENIENDO LICENCIA MEDICA Y PERJUDICABA A MIS COMPAÑAERAS DE TRABAJO POR QUE YO ESTA BIEN. ASI QUE EMPEZARON HACERME LA VIDA IMPOSIBLE Y ME TUVE QUE IR ANTES DE QUE TUVIERA UN PROBLEMA MAYOR CON MIS PATRONES. AHORA DESPUES DE 8 MESES ESTOY UN POCO MEJOR, TENGO MIS DIAS UNO BUENO Y UNO MALO, PERO REALMENTE ES DIFICL ESTAR VIVIENDO DE ESTA MANERA. TRATO DE PONER MI MEJOR EMPEÑO PERO LLEGA UN MOMENTO QUE TE PREGUNTAS PARA QUE SIRVO SI YA NO PUEDO HACER TAL O CUAL COSA. ADEMAS TODO CAMBIA EN UNA CASA PORQUE DEPENDES DE OTRA PERSONA PARA QUE TE AYUDE, POR NO PODER LEVANTAR ALGO PESADO, EVITANDO HACER MOVIMIENTOS BRUSCOS COMO ME SUGIRIO EL MEDICO. DE ESTAR SENTADA BIEN Y LEVANTANDO RENGEANDO POR QUE TENGO UN FUERTE DOLOR EN LAS PIERNAS O EN LOS PIES, O LEVANTARME DESPACIO POR QUE MI CADERA ME DUELE MUCHO. LAS PARTES MAS AFECTADAS SON MIS EXTREMIDADES.
Y BUENO SIGO PORQUE TENGO DOS HIJOS MARAVILLOSOS Y VALE LA PENA SEGUIR COIN TODO ADELANTE, LO LAMENTABLE ES QUE YA TENGO 50 AÑOS Y NO PUEDO CONSEGUIR UN TRABAJO EN EL QUE PUEDA MANEJARME SIN TENER QUE HACER ESFUERZOS FISICO Y LA EDAD NO ME AYUDA PORQUE YA SOY MUY MAYOR PARA UN TRABAJOP Y PREFIEREN ALGUIEN MAS JOVEN. LO ENTIENDO PERO TAMBIEN NECESITO TRABAJAR, NO SOLO POR LO ECONOMICO SI NO TAMBIEN POR MI MISMA PARA SABER QUE PUEDO HACER ALGO, Y QUE YO VALGO TAMBIEN.
BUENO CREO QUE ME EXEDI. DISCULPA Y GRACIAS POR TODO.-
MARIA.-
hola Maria.
Gracias por compartir tu experiencia.
Por lo que se refiere a ir de medico en medico , nos ha pasado a muchos por no decir a todos.
Según las estadísticas de la OMS , los enfermos de SFC en promedio vistan 16 medicos antes de conseguir el diagnostico.
Lo de trabajar , entiendo la situacion, yo me independice hace ya muchos años , trabajo por mi cuenta, lo que me hace mas llevadero los dias malos.
Ese ha sido un cambio importante en mi estilo de vida pues me siento util, tengo mis ingresos para mis gastos.
Te sugiero leer la publicación http://dominatufatigacronica.com/blog/trabajo-desde-casa-tengo-sindrome-de-fatiga-cronica.html
Seguramente puedes sacar alguna idea de mis experiencias.
Cuidate mucho
Maria L
Muy buenas! Oye, me ha resultado muy bueno el artículo, muchas gracias.
aunque sigo tus buenos consejos, no consigo mejorar mi calidad de vida. el ultimo estudio fue un centellograma de paratiroides que dio bien. pero tengo que ir a un especialista encabeza y cuello porque hay una formacion solida de 7mmx5mm que no saben que es.la verdad estoy harto de vivir haci.bueno un beso lourdes y adelante.
Hola Ruben. No se si tienes esta enfermedad pero te comento que los resultados se logran con paciencia , constancia y perseverancia.
Por otro lado si tienes una formacion solida , hay que investigar bien que es , pues no se puede dejar pasar por alto.
Tal vez sea la causa de todos tus males.. adelante,..
SUERTE
Maria L
Hola Maria Lourdes, me esta costando horrores aceptar las limitaciones de esta enfermedad ya que tengo 31 años y mi cuerpo siente el cansancio de una persona de 90 años, lei tu material es muy util sobre todo en los dias en los que me cuesta comprender por que me sucede esto, estoy tratando de poner mucha fuerza para mejorar, siempre fui muy activa y hoy me cuesta sentarme a escribir un mail, es muy duro todo esto, tengo todos mis seres queridos a mi alrededor, pero la unica persona que me entiende es quien padece lo mismo que yo, por eso quiero agradecerte de todo corazon que te tomes el tiempo de responder y de alentarnos a seguir luchando, me reconfortan mucho tus palabras y tu testimonio,gracias por tu tiempo. BESOS
Hola Monica.
se que es duro aceptar esta enfermedad, pero hay peores. Si es verdad que nos limita. La vida cambia. Hay que adaptarse a la condicion, modificar nuestro proyecto de vida para poder sobrellevarla.
Mucho me alegra que el material que te mando te sea util,
Animos
Se requiere mucha fuerza, disciplina y ganas de vivir.
Cuidate
Cariños
Maria L
HOLA LULU ME DA GUSTO QUE ESTA PAGINA ESTE SIENDO UTIL A PERSONAS COMO YO QUE ESTAMOS AFECTADAS DOY GRACIAS A DIOS POR TU VIDA Y POR TODO LO QUE HACES POR NOSOTROS MIL GRACIAS UN ABRAZO DESDE MEXICO DIOS TE BENDICE
gracias Elizabeth.
cariños a Mexico y bendiciones a ti tambien
Maria L